Het is al weer twee en half jaar geleden dat ik de diagnose endometriose kreeg. Twee jaar geleden dat ik geopereerd werd aan mijn baarmoeder. En negen maanden sinds ik een spoed keizersnede onderging. Drie hele zware momenten in mijn leven. Misschien wel de zwaarste.
Vandaag een persoonlijke blog met een update over de borstvoeding, op gang komen van de menstruatie en de klachten (die daar vanzelfsprekend) bij horen.
Diagnose endometriose
De diagnose kreeg ik eindelijk nadat ik van huisarts gewisseld was, omdat de vorige mijn menstruatie klachten weg wuifde. (Lees hier meer daarover). Ik was al bij een andere gynaecoloog geweest en die had niets gezien. Blijkbaar kan alleen een gespecialiseerde gynaecologen endometriose zien op een echo. Dat gebeurde in het Endometriose Centrum van het Bronovo Ziekenhuis in Den Haag. Sindsdien schaar ik me onder de endo-warriors. Een strijd die ik nog dagelijks aanga.
De keizersnede
Over de bevalling ga ik vandaag niet uitgebreid schrijven, na negen maanden heb ik dit trauma nog niet verwerkt. Er zal een dag komen waarop het gaat gebeuren, ik ben er naar toe aan het werken. Alleen nu nog even niet. Ieder geval werd mijn zoontje met behulp van een keizersnede op de wereld gezet. De operatie zelf ging goed. Ik verloor heel wat bloed, maar mijn kleine kwam er heel en gezond uit. Het ‘dichtnaaien’ duurde ergens tussen een half uur en drie kwartier. De wond is goed genezen, het litteken is aan het vervagen. Net als destijds met de laparoscopie (operatie) waarvan de littekens bijna niet meer zichtbaar zijn. Het is dat ik weet waar ze zaten..
Ik schrijf dit terwijl ik in mijn bureaustoel zit met een kruik op mijn buik. Niet omdat het koud is -het is juli en 20 graden buiten-, maar omdat ik weer eens buikpijn heb. Buikpijn en rugpijn trouwens, want die twee gaan altijd met elkaar gepaard.
Het ging mis met de borstvoeding
De borstvoeding ging eerste instantie goed. Toen ik mijn kleine eindelijk bij me kon houden (dat voor mijn gevoel langer duurde dan met een trekschuit van Delfzijl naar Sittard, maar goed), hapte hij meteen aan. De eerste dagen in het ziekenhuis dronk hij goed aan de borst. Mijn zoontje verloor veel gewicht de eerste week, toen hij nog maar 2,5 kilo woog moest ik bij gaan voeden van de kraamhulp. Blijkbaar maakte ik niet genoeg melk aan? En toen ging het flesje erin. Drie maanden lang heb ik geprobeerd de productie op te krikken. Ik was alleen nog maar bezig met de baby aanleggen, dan flesje maken en geven en dan nog kolven. Ik wilde zo graag dat dat ieder geval wel zou lukken (ik voelde me schuldig over de bevalling die niet zo gegaan was als dat ik wilde). Maar na drie maanden deed het plotselinge aandoen van mijn menstruatie de laatste zeepbel uiteenspatten. De melkproductie liep nog verder terug tot bijna niets en ik gaf het op. En zo kwamen mijn menstruaties weer op gang.
Ik had maar twee menstruaties nodig om te weten dat het (weer) goed fout zat
Als je endometriose wel een gegoogeld hebt en op Amerikaanse websites bent beland, ben je het misschien wel eens tegen gekomen: zwangerschap zou endometriose kunnen-laten-doen verdwijnen. Uhuh. Het is kul. Niet dat ik er echt vanuit gegaan was, maar misschien -heel misschien- zouden de klachten verminderen? Ik ben ieder geval een illusie armer. De eerste menstruatie, drie maanden na de bevalling, was nog behapbaar. Ik denk dat je lichaam nog op gang moet komen. Maar die dáárna, ongeveer vijf weken later lag ik alweer ineengedoken te kermen van de pijn. Paracetamol didn’t do the trick, nee ik had meteen heviger geschud nodig. Dus kwam de Naproxen die al een jaar in de kast lag weer standaard op het nachtkastje te liggen. Wat baalde ik! Ik heb gehuild alsof ik weer in mijn kraamweek zat. Nog niet eens helemaal hersteld van de bevalling, krijg ik dit er weer ineens bij.
Door blijven strijden, dat is wat ik doe
Mijn zoontje, he keeps me going. Iedere dag weer. Als ik pijn heb, boos ben of verdrietig, dan kijk ik naar hem. Dan ben ik dankbaar dat ik als endometriose-patient het geluk heb gehad dit wonder te mogen krijgen. Dat hij goed groeit, dat hij bijna altijd vrolijk is. Ook al staan de tranen in mijn of in zijn ogen, ik krijg er bijna altijd een glimlach uit. Die kleine motiveert me om door te blijven gaan, te blijven vechten. Voor mijn zwangerschap had ik vaak depressieve periodes, vooral wanneer er zich een menstruatie aankondigde. Dan waren er momenten dat ik het leven echt niet meer zag zitten. Die momenten heb ik niet meer. In ieder geval heeft er dus één positieve verandering plaatsgevonden, misschien wel de meest belangrijke. De pijn overleef je wel. Hoewel het echt heel k#t en zwaar is, maar zin in het leven hebben vind ik stukken belangrijker. Het lukt me nu om ondanks de pijn mijn bed uit te komen.
Ik ben nog niet klaar met strijden. Nog lang niet. Ik blijf naar manieren zoeken om de pijn en zo het leven voor mezelf dragelijker te maken. Zo dacht ik een manier te hebben gevonden waarop ik pijn vrij was, maar dat bleek ook een illusie. (Daarover komt later nog een post). Situatie is nu dat mijn menstruaties uitblijven, maar ik heb wel af en toe last van doorbraakbloedingen. Ik heb er nog geen patroon in kunnen ontdekken, maar dat komt wellicht later nog. En die bloedingen zijn helaas steeds pijnlijker aan het worden. Dus hoe lang ik het nog op deze manier volhoud? Geen idee. De tijd zal het leren.
Nu ga ik wel even lekker op de bank liggen! Nog een kop thee en wat fruit erbij. En als de kleine dan straks wakker word, heb ik hopelijk weer wat energie om met hem te spelen of te wandelen.
Ik hou je op de hoogte!
6 Comments
Wat onwijs heftig. Ik heb onlangs de diagnose verkeerd gekregen. Tijdens de operatie ontdekte ze dat het toch om iets anders ging. Het is nog zo moeilijk voor artsen om de diagnose goed te krijgen. Heb je van de Soma Trial gehoord?
Oh nee wat naar! Weet je nu wel wat er aan de hand is? Bij mij dachten ze dat het om lichte endometriose ging (paar kleine plekjes zei de gynaecoloog), maar tijdens de operatie kwamen ze ontstekingen van een paar centimeter tegen..
Is Soma Trial dat onderzoek? Dacht dat het om cysten ging? Ik heb me er niet erg in verdiept.
Ik kan ieder moment gebeld worden over wat het is. Ik ben namelijk vorige week pas geopereerd. Dat onderzoek focust zich voornamelijk op endrometriose.
Oei een paar centimeter zijn wel flinke plekken..
Oh spannend dan zo. Gaat het herstel een beetje goed?
Vorige zomer werd mijn baarmoeder weggenomen naar aanleiding van ‘onder andere’ endometriose. Ik was zelf vragende partij maar die vraag werd direct goedgekeurd ook al door de endometriose. Bij mij ligt alles wel anders aangezien ik nu 46 ben.
Een grote beslissing alsnog neem ik aan? Heeft het je geholpen? Ik ben iets jonger (33) en mij wordt het niet aangeraden ivm vervroegd in overgang komen, maar dat is alleen als ze je eierstokken ook verwijderen. In ieder geval heb ik die beslissing (nog) niet kunnen maken.