Een tijdje geleden zag ik op een aantal Engelse websites steeds een zelfde soort bericht terug keren: een nieuwsitem met de titel Chronic Pain: The 20 Most Painful Conditions. Is endometriose echt een van de meest pijnlijke aandoeningen of ziekte die je kan hebben?
Waarschuwing: Als je op de link klinkt, krijg je een afbeelding van een huidaandoening te zien. (Ik weet dat niet iedereen hier even goed tegen kan).
Het artikel komt van een website waar medisch nieuws gepubliceerd wordt. De schrijfster is een geregistreerd verpleegkundige. Het nieuwsbericht werd ook nog eens gecontroleerd door een ervaren gynaecoloog. Daaruit mogen we wel concluderen dat we dit bericht serieus kunnen nemen. Dus laten we eens goed kijken wat er in het bericht te lezen valt:
Wat is pijn?
Pijn kan kortstondig zijn (teen tegen tafelpoot iemand?), of aanhoudend en/of terugkerend. De duur is langer dan het normale genezingsproces of duurt langer dan zes maanden. In dat laatste geval hebben we het over chronische pijn. De pijn beïnvloed de persoon zodanig dat het het dagelijks leven nadelig beïnvloedt. Kortdurende pijn duurt vanzelfsprekend minder lang, maar kan zo hevig zijn dat iemand niet meer kan functioneren.
In het artikel over de 20 meest pijnlijke aandoening komt ook endometriose voor. Naast botbreuken, nierstenen, artritis (hevige pijn door ontstekingen in de gewrichten) en fibromyalgie. Dit laatste is een vorm van reuma waarbij je last hebt van chronische pijn in je spieren en bindweefsel. Symptomen kunnen stijfheid, vermoeidheid, stemmingswisselingen en slaapstoornissen zijn.
Heb jij ooit een bot gebroken? Ik heb ooit alleen mijn stuitje zwaar gekneusd (onhandig incidentje op een snowboard). Ik kon toen amper lopen, staan of zitten. Naar de toilet gaan was een ramp. Ik deed een kwartier over een paar meter. En de jaren erna was dit -by far- de meeste pijn die ik ooit ervaren had (en dan reken ik die keer dat ik door een glazen deur rende en hechtingen zonder verdoving kreeg niets eens mee). Enfin.. Ik had nooit meer zoveel pijn gehad.. Totdat ik endometriose “kreeg”. (Dank je Sinterklaasje?)
Endometriose geeft langdurig veel pijn
Hoewel het kneuzen van mijn stuitje pijnlijk (en gênant) was, was het na een paar weken wel weer over. Ik wist dan ook niet toen ik op mijn 30e zoveel buikpijn kreeg dat ik niet meer kon lopen dat het nog maanden zou duren én een operatie voordat mijn leven zich weer een beetje verbeterde.
Ik kan niet eens beginnen met omschrijven hoeveel pijn ik heb gehad. Als mijn menstruatie kwam opzetten, schreeuwde ik het uit van de pijn. Dan lag ik op de grond dingen te schreeuwen als: “Haal het eruit, nu!” en “Ik wil niet meer, ik kan niet meer!”. Want ik was nooit helemaal pijn vrij, maar een week voor en tijdens de menstruatie brak de hel los. Zelfs met diverse ‘pammetjes’ en tramadol (lees heftige pijnstillers) lag ik met hallucinaties kermend op de bank. Van de heftige pijnstillers werd ik ook nog eens een zombie. Onoplettend, suf, vermoeid en verward. Alsof de pijn in mijn buik nog niet erg genoeg was, had ik ook regelmatig een ongelukje:
Verandering in zicht (soort van)
Er kwam uiteindelijk wel verandering in: Toen de pandemie uitbrak was het voor iedereen een shock dat ze thuis moesten blijven, terwijl ik net zwanger was en eindelijk geen endometriose klachten meer had! (Beetje pech, maar dat mocht niet deren met hoe blij ik was met die kleine in mijn buik!). Helaas kwam mijn menstruatie snel na de geboorte van mijn zoontje weer terug. En dus ook de endometriose klachten.
Na mijn zwangerschap ging het iets beter met de pijn. Al was het best moeilijk met een kleintje. De endometriose heeft me als kersverse moeder zeker beïnvloed in de eerste levensjaren van mijn zoon. Maar het motiveerde me ook om andere oplossingen te zoeken en positief te blijven (ik wil een goede moeder zijn!). Ikzelf was niet meer het waar het omdraaide: dat was mijn kleine. Het verlegde de focus en daar putte ik nieuwe energie uit. Ik kon niet opgeven.
Hoe het voelt om een van de meeste pijnlijke aandoeningen te hebben
Ik kan niet oordelen hoe de andere aandoeningen voelen, maar alle opties zijn nogal *(&@^!. En het is ook niet dat je het voor het kiezen hebt. Niemand die mij ooit vroeg heb je liever een gebroken been voor drie maanden of een chronische ziekte waar je drie jaar lang hevige pijnen aan ondervind? Tsjaa. uuh!
Wat wel fijn voelt is de erkenning. Daar zou ik nog wel een boek over kunnen schrijven. Hoe vaak vrouwen (ik put hieruit mijn eigen ervaringen) te horen krijgen: “Kan je niet even je tanden op elkaar zetten?” / “Gewoon een tampon en aleve erin en gaan toch? Je moet niet zo klagen” / “Maar je bent er toch, dan zal het toch wel meevallen?” etc etc.
Het is niet makkelijk om een onzichtbare ziekte te hebben. Het is voor de meeste mensen moeilijk in te beelden hoe zoveel pijn voelt. Daarom ben ik wel blij met het lijstje. Als iemand er nog eens lacherig over doet of me niet serieus neemt, haal ik dit lijstje erbij. “Jij zou toch ook geen gebroken been of nierstenen willen?”
Wat te doen als je zoveel pijn hebt?
Ten eerste: hier heb ik nog wat tips om met hevige pijn om te gaan. Maar het antwoord op langdurige pijn is niet makkelijk. Ieder mens is namelijk anders en wat voor de één werkt, werkt voor de ander niet. Ikzelf heb me ook uiteindelijk toegewijd aan een zoektocht naar de oplossing. Met die tocht ben ik nog bezig, maar het pad wordt gelukkig steeds lichter en makkelijker begaanbaar. Daarover snel meer!
Wat vind jij van het lijstje?
