Opsomming van mijn endometriose symptomen

Vermoeidheid, PMS-klachten, hormonale onbalans, psychische problemen, darmproblemen, menstruatiepijn, bekkenpijn, ovulatiepijn, pijn in de onderrug. Het zijn allemaal endometriose symptomen. In deze blog vertel ik jullie over mijn meest hevige persoonlijke ongemakken die door deze chronische ziekte veroorzaakt worden.

!! Deze blogpost heb ik geschreven in 2019. Toen waren mijn endometriose klachten heel heftig, gelukkig gaat het inmiddels (in 2023) veel beter met me !!

Zeer, zeer pijnlijke menstruatie

Zo pijnlijk dat ik zelfs met zware pijnstillers crepeer. Ik kan het wel uitschreeuwen van de pijn, dit is meestal zo op dag twee en drie van de menstruatie. Laatste keer kwam ik de trap niets eens meer op. Mijn menstruatie is pijnlijker dan die keer dat ik pijn stuitje kneusde en pijnlijker dan de hechting die ik kreeg zonder verdoving. Dat komt omdat de krampen die ik heb continue aanhouden. En het leuke is dat ze iedere maand terugkomen. Alsof je iedere maand een bot breekt. Life is fun right?

Bijna niet pijn vrij

Het duurt een week tot na de laatste dag van mijn menstruatie voordat de krampen een beetje weg zijn. Meestal gaat het daarna wat beter, tot aan de tijd dat ik mijn eisprong zou moeten hebben. (Of ik dat ook daadwerkelijk heb, is de vraag). Dan beginnen de krampen weer. Zeker een week voordat ik ongesteld moet worden, is het full-on. Dat betekent dat maar een kwart van mijn cyclus redelijk klachtvrij is. (Maar nooit helemaal). Ik ben er moe van, zo moe.

Onregelmatige cyclus

Het kan 33 dagen zijn, het kunnen er 60 zijn. Ik kan dus ook niet om mijn ‘meest zware dagen’ heen plannen, want ik weet nooit van te voren wanneer die zijn. Zucht..

Hormoonschommelingen en afwisselende symptomen

De ene keer heb ik last van acné aan het begin van de cyclus, de andere keer aan het einde. De ene keer heb ik super gevoelige en gezwollen borsten, de andere keer niet. Soms heb ik hoofdpijn tijdens mijn menstruatie, maar soms ook helemaal niet. Af en toe heb ik last van spotting voordat ik ongesteld wordt, maar niet altijd. Ene keer heb ik dikke proppen donkerbruin bloed die ik verlies, andere keren is mijn menstruatie bloed juist helderrood en dun. Er is geen touw aan vast te knopen.

Lichtflitsen in mijn linkeroog

Zowel de huisarts als de oogarts snappen niet wat er aan de hand is. Ze dachten beiden aan oogmigraine, maar dat zou gevolgd moeten worden door hoofdpijn en dan moeten verdwijnen. Ik zie al drie maanden lichtflitsen in mijn linkeroog en ze lijken niet weg te gaan.

Update 2021: de lichtflitsen zijn nooit helemaal weggegaan. Ze zijn gelukkig wel minder geworden.

Update 2023: Alleen als ik heel veel stress ervaar zie ik nog ‘lichte’ lichtflitsen in mijn oog. Alleen buiten op dagen dat er veel zon is. Ze zijn zeker niet hinderlijk meer en gelukkig vrij zeldzaam nu.

De onverslaanbare draak

Zo noemt mijn vriend me als mijn menstruatie eraan zit te komen. Ik kan echt depressief worden en dat vind ik nog wel het ergste uit dit hele rijtje. Mijn vriend vraagt me soms waarom ik zo moet huilen. Dan heb ik geen idee, want ik kan geen reden bedenken waarom ik zo ongelukkig ben. Ik heb dan ook echt nergens zin in, het huishouden verslonst, ik eet niet en ik wil de deur niet uit. Als ik dan ongesteld ben geweest, is het weer voorbij (en kan ik drie dagen lang mijn huis gaan poetsen).

Terugblik op die verschrikkelijke tijd:

Het is nu 2023, bijna vier jaar nadat ik deze originele post schreef. Ik had toen net de diagnose gehad. En ik kan het oprecht een verschrikkelijke tijd noemen. Zulke pijn wens je je ernstigste vijanden niet eens toe. Wel ben ik trots op mezelf, dat ik me door zulke zware tijden heb weten te slepen en er gelukkiger en gezonder weer bovenop ben gekomen. Het was heel moeilijk!

In die tijd had ik geen hoop dat het ooit nog goed zou komen met me. Er was niet echt een behandeling werd me verteld en ik werd naar huis gestuurd met mijn klachten (of een kijkoperatie of de pil was mijn enige optie). Ik ben uiteindelijk voor die operatie gegaan, maar daar ben ik achteraf niet heel erg blij mee geweest. En dat ik geen hoop had: dat was funest! Want als je geen hoop hebt, heb je ook geen motivatie. En zonder die motivatie om opzoek te gaan naar een betere gezondheid, tsja dan kom je nergens.

Mijn endometriose symptomen nu

Toen de chronische pijn maar bleef aanhouden toendertijd, ben ik uiteindelijk heel boos geworden. (Nadat ik een periode heel verdrietig was). Ik wilde en kon niet met zulke pijn blijven leven. Ik was in de twintig en leefde alsof mijn leven al bijna voorbij was. Dat mocht niet langer blijven duren. Die boosheid heeft me uiteindelijk op een pas gebracht waarin ik langzaamaan mezelf steeds beter ging voelen. Klik hier als je meer over dit verhaal wilt weten.

En nu? Nu voel ik me veel beter. Ik heb vaak nog wel last van mijn hormonen, zeker in periodes dat ik veel stress ervaar en vergeet goed voor mezelf te zorgen. Ik ben van ondraaglijke pijn en niet kunnen functioneren naar iemand die wel eens buikpijn ervaart of hoofdpijn heeft of chagrijnig is door hormoonschommelingen. Ik heb dagen nodig waarop ik lekker met een deken op de bank wil zitten de hele dag en de deur niet uit wil. En dat mag. Je kan natuurlijk niet alleen maar pieken en je altijd goed voelen. Maar ik kan weer functioneren. Ik kan weer de dingen doen ik voor mijn endometriose deed (zoals lange boswandelingen en kamperen!).

Als je over jouw klachten wilt praten: de levenmetendo online community is gratis en voor iedereen toegankelijk. Je bent altijd welkom daar om over klachten of wat dan ook te kletsen! Zie ik je daar?