Waarom we het meer over endometriose moeten hebben (+ tips)

Een chronische ziekte als endometriose gaat je niet in de koude kleren zitten. Sterker nog, grotere kans dat de endometriose je met een kruik naar bed heeft gestuurd. Ik heb heel lang weinig over mijn ziekte met anderen gedeeld, de redenen staan hieronder uitgelegd. Maar ik ga je ook vertellen waarom dit een fout was en waarom ik dat wilde veranderen.

Onbegrip over pijnlijke menstruaties

In één van mijn oudste blogs hier op de website heb ik het over andere vrouwen die mijn menstruatiepijn niet begrepen. En hoe frustrerend dat was. Ik kan me de talloze keren nog zo goed heugen dat ik een afspraak, uitje of feestje afzei vanwege het feit dat ik ongesteld was (of dat bijna moest worden). Áls ik al eerlijk was natuurlijk. Door de reacties van andere vrouwen, wilde ik niet eens meer eerlijk zijn. ‘Gewoon een tampon erin en gaan,’ is niet één van de opties als je endo hebt. Je kan of naar bed met een boel pijnstillers of op de bank met een boel pijnstillers. Dat zijn zo’n beetje de enige twee opties.

Ik had het gevoel dat anderen vonden dat ik me aanstelde, dat ik een excuus zocht om niet te gaan. Nu we een hele pandemie achter de rug hebben, snappen meer mensen dat onvrijwillig aan huis gekluisterd zitten niet iets is waar je graag voor kiest…

Endometriose schaamte

Ik had zeker ook last van schaamte. Ik had een HBO-opleiding gedaan, was een gezonde (dat dacht ik althans want ik had nog nooit wat gehad) jonge dame, die een veelbelovende toekomst voor zich had. Maar wat er gebeurde was dat ik twee keer mijn baan verloor, ik een baan onder mijn niveau zocht omdat ik de hbo-baan die ik kwijt raakte klaarblijkelijk niet aankon en ging bovendien ook nog eens parttime werken want energie voor een fulltime baan had ik niet.

Kortom: ik leefde niet zoals ik me dat voorgesteld had (of mijn ouders dacht ik, die toch mijn studie bekostigd hadden) of als mijn leeftijdsgenoten die ik succes zag behalen. Toen ik ontdekte dat ik endometriose had, viel er wel een puzzel stukje op zijn plaats: er was een oorzaak. Dit veranderde echter niets aan wat ik kon (en wilde).

Moeilijk om uit te leggen

Na mijn diagnose vertelde ik nog steeds maar weinig mensen wat er werkelijk aan de hand was. Als iemand er niet naar vroeg, zei ik er niets over. En ook als er wel wat werd gevraagd, gaf ik korte antwoorden en wuifde ik het weg. Het krijgen van een diagnose van een chronische ziekte is echt wel heftig. Er gaat van alles door je heen: zal ik me mijn hele leven zo rot blijven voelen? Waarom overkomt mij dit? Er is ook vooral een hunkering naar je oude leven. Pijnvrij en zorgeloos is wat je leek te hebben en nu weer zo sterk verlangd.

Lang, lang, mocht het er niet zijn, de endometriose. Ik wilde het niet. De term chronisch ziek, maakte dat ik iets werd wat ik niet wilde zijn. Ik wilde gelukkig zijn, vrij van de constante pijn in mijn buik, de bijna dagelijkse huilbuien. Wat ik later in mijn dagboek schreef, daar ben ik het nog steeds mee eens:

Chronisch ziek zijn is rouwen om je eigen leven

Je hebt het gevoel dat je een deel van jezelf kwijt bent. Naast dat je pijn, verdriet, onzekerheid moet meemaken, heb je ook ineens te komen met een identiteitscrisis. Wie ben ik en wat gaat er van me worden? Voor mij was dit een heel heftig proces. En hoe ga je dat uitleggen aan anderen, wanneer je zelf met zoveel onzekerheden kampt? Dat je niet weet wat er met je lichaam gebeurd en waarom (ik ben toch een goed mens, waar heb ik dit aan verdiend!). Hoe! Hoe ga je dit uitleggen aan mensen die niet dit mee maken of meegemaakt hebben? Het lukte mij in ieder geval niet.

Endometriose en kinderwens

En dan nog zo’n lekker onderwerp met een stigma erop: het hebben van een kinderwens. Voor velen een van de gewoonste zaken van de wereld, voor vrouwen met endo.. niet. Ik schreef er al eens een blog over, hoe frustrerend dat kan zijn. Uitleggen aan wat kennissen op een feestje dat je graag kinderen wilt, maar dat je een ziekte hebt die je vruchtbaarheid aanzienlijk verminderd? Ik denk dat het bespreken van de weeftechnieken die gebruikt zijn van het tapijt waar je op dat moment op staat een geschikter onderwerp is.

Waarom we het wél over endometriose moeten hebben

Ik heb het nog steeds niet met jan en alleman over endometriose. Maar als ik een kans zie om het te noemen, doe ik dat wel. Ik heb een belangrijke les op de harde manier moeten leren:

Als je niet deelt met anderen over hoe je je voelt of wat er met je gebeurd, zullen die anderen ook geen begrip kunnen creëren voor jou.

Lange tijd deelde ik niets, omdat ik niet wilde zeuren. Je wilt niet die trien genoemd worden die altijd maar zit te klagen over hoe zwaar haar leven is. Ik hou niet van klagen en ik zal er nooit van houden. Ik had alleen niet door dat er een tussenweg was. Het hebben over je ziekte, maakt niet meteen dat je aan het ‘klagen’ bent.

Ik realiseer me nu dat het er juist over hebben, begrip oproept. Als anderen niet weten wat er aan de hand is, hoe moeten ze dan reageren? Als je niets vertelt, hoe moeten ze dan weten wat er speelt? Ondertussen kan ik het over mijn ziekte hebben. Ik kan de endometriose noemen alsof het een onderdeel van mijn leven is en niet mijn leven is. Ik zeg altijd:

Ik ben niet chronisch ziek. Ik ben een mens en dat is al moeilijk genoeg, dus ik hoef niet nog meer te zijn.

Ik heb endometriose, maar het heeft mij niet. En dat is een belangrijk verschil waar ik achter moest komen. Toen ik daar eenmaal achter was, was het ook makkelijker om het er over te hebben. Ik had het immers over iets wat ik had, niet iets wat ik was.

Één op de tien

Het voelde goed om het er over te hebben. Endometriose is nog steeds een ziekte is waar weinig mensen bekend mee zijn. Terwijl geschat wordt dat één op de tien vrouwen er mee te maken heeft. Het wordt tijd dat er meer bekendheid komt voor deze ziekte en meer begrip. En dat zou een hoop schelen.

Nu ben ik ook erg benieuwd naar jouw ervaring. Kan jij het met anderen over je ziekte hebben? Met wie deel je wel je gedachten en gevoelens en met wie niet? Lukt het je om het te over te hebben als je dat wilt? Zo niet

Dan hier nog een paar tips:

• Oefen op de mensen die je vertrouwd. Vraag aan hen hoe het is om het over je ziekte te hebben. Welke onderwerpen zijn moeilijk te begrijpen of ongemakkelijk? Kom meer te weten over hoe mensen reageren op wat je wilt vertellen.
• Doe alsof je een arts bent die het uitlegt. Sommige mensen zijn wat bang voor emoties, weten niet hoe ze met de emoties van anderen moeten omgaan. Als je jouw gesprekspartner niet goed kent en niet weet hoe ze zullen reageren wees dan zakelijk. Leg uit wat endometriose is en hoe dit effect heeft op je lichaam. In ieder geval heb je dan de eerste stap gezet, als er meer interesse is zul je dat snel genoeg aan de ander merken.
• Leg rare opmerkingen naast je neer. Iemand die niet meemaakt wat jij meemaakt, kan daar geen mening over hebben. Sympathie en empathie mag natuurlijk, maar een ander voelt niet wat jij voelt. Maakt niet mee wat jij meemaakt. Daardoor kan diegene geen opmerking maken die jou niet bevalt. Diegene heeft geen idee.
• Bedenk van te voren wat je wilt delen. Je hoeft niet alles te delen! Maak een lijstje (in je hoofd) van de dingen die je welt wilt delen en waar je je comfortabel bij voelt om het er over te hebben. Je hoeft geen vragen te beantwoorden die je ongepast of oncomfortabel vind. Geef aan dat je het moeilijk vind om het daar over te hebben en begin over iets anders.
• Houdt het gesprek positief en luchtig. Niemand wil luisteren naar een zeurend persoon. Natuurlijk is praten over endometriose niet zo leuk als het praten over bloemschikkende dolfijnen met feesthoedjes op, maar het gesprek hoeft ook niet ‘zuur’ of ‘zwaar’ te worden. Een anekdote of grapje tussendoor kan het gesprek een wat minder zwaar beladen maken.
• Deel je verhaal met anderen met endometriose. Zij weten waar je het over hebt! Je bent van harte welkom in het forum hier. Hier kan je (anoniem) je verhaal delen en het hebben over wat je dan ook meemaakt. Hey, we vergeven zelfs gezeur af en toe 😉 Omdat we weten wat je meemaakt.

En hierbij komen we aan het einde van deze blog. Ik hoop dat je er wat aan gehad hebt. Als je je ervaring wilt delen, dan hoor ik het graag. Heel veel sterkte en succes!