Je ziekte verbergen voor anderen; wel of geen goed idee?

Als je een chronische ziekte hebt, kun je dat van de daken schreeuwen. Je kan je ziekte ook verzwijgen, maar kun je ook je symptomen geheimhouden? Of bestaat er ook een gulden middenweg?

Zelf werd ik pas later in mijn leven ziek. Pas in mijn 30e levensjaar werd de diagnose endometriose bij mij gesteld (na jarenlang aanmodderen). Sindsdien is de endo in volle glorie aanwezig in mijn leven. Mensen die ik van vroeger ken, of pas later ontmoet heb, weten niet standaard van mijn ziekte af. (Endometriose is namelijk een onzichtbare ziekte). Maar hoe vertel je aan mensen dat je ziek bent?

Ziek zijn is om te beginnen al lastig genoeg. Je moet oppassen dat je je eigen leven niet met dan van anderen gaat vergelijken. ‘Oh, ik zou ook wel willen reizen door Europa’. Of; ‘ik zou ook wel carrière willen maken, maar dat lukt me niet.’ Wat het ook is, als je ziek bent heb je te maken met beperkingen in het leven. En dat is $#!^&!. Toch kan je niet voorkomen dat je af en toe jaloers wordt. Deel je dit dan met anderen of hou je het voor jezelf?

Zichtbaar of onzichtbaar?

Als je een onzichtbare ziekte hebt en je mensen kent die je niet al te vaak ziet of spreekt, kun je waarschijnlijk je symptomen wel verbergen. Als anderen aan je lichaam of hulpmiddelen kunnen zien dat je ziek bent, ligt het anders. Het nadeel van dat laatste is dat mensen kijken of nare vragen stellen. Ik heb er zelf geen last van met mijn endometriose, maar het lijkt me knap irritant. Het nadeel weer van een onzichtbare ziekte is dat er minder begrip voor is, ‘want je ziet er niet ziek uit’. Mijn pijn zit in mij en niemand die kan ervaren hoe dat voelt behalve ik. Zelfs mijn eigen vriend vind het lastig in te schatten hoe ik me voel.

Hey, hoe gaat het met jou?

Beste vrienden en familie weten van mijn chronische ziekte af. Dan hangt het af van hoeveel interesse en inlevingsvermogen iemand heeft of ze aan mij vragen hoe het gaat met de endo (of dus helemaal niet). Want als iemand vraagt: hoe gaat het met je? Beantwoord je dan eerlijk de vraag? Ik wil er nooit om liegen, maar rechttoe rechtaan wil ik ook weer niet zijn. Meestal komt er zoiets uit als: ‘Ach ja, beetje moe.’ En meestal associëren anderen dat dan met een slechte nacht of een drukke week. Weinig mensen die vragen: ‘Oh, hoe komt het?’ Dus ik maak vaak dankbaar gebruik van die onwetendheid.

Wel of niet vertellen?

Dat vind ik dus lastig, want het hangt ook zeker van de mens in kwestie af. Voel ik me goed bij deze persoon? Staat diegene open voor mijn verhaal? In welk gezelschap verkeer ik me? Het is een afweging die je bij ieder ander persoon kan maken. Meestal probeer ik het voorzichtig, om aan te voelen hoe deze persoon er op zal reageren. Want serieus, het laatste wat ik kan gebruiken zijn wel negatieve reacties over mijn ziekte. Gelukkig ben ik ze weinig tegen gekomen. Dit kan twee dingen betekenen:

1. Ik ben te voorzichtig en vertel het alleen aan mensen die een groot empathisch vermogen hebben.
2. Mensen hebben doorgaans een groot empathisch vermogen en ik zou zelfs mensen daarin kunnen onderschatten.

Ik ben er nog niet helemaal uit hoe het precies zit.

Ziek zijn: Je moet ook dealen met collega’s en managers

Als je in loondienst bent dan natuurlijk. Toen ik nog werkte (en niet in de ziektewet zat), vertelde ik vrijwel meteen aan mijn directe collega’s (dat waren er drie), dat ik endometriose had. Één collega had een dochter ook met endo, ze begreep meteen waar ik het over had. Ze was echt een gevoelsmens en zag meteen aan me als ik een slechte dag had of pijn had. Dan kwam ze naar me toe: ‘Ga jij maar even zitten meid.’ Wat was ik blij met die collega! Toen vond ik het fijn dat ik het wel verteld had. Ik moest het uiteindelijk ook vertellen aan mijn manager, want ik moest op gesprek komen omdat ik te vaak ziek was. Huilend heb ik mijn verhaal aan haar gedaan. Gelukkig was mijn manager een lieve vrouw en begreep ze waarom ik ziek was. Helaas werd deze fijne manager daarna zelf ziek. (En verloor ik mijn werk omdat er een andere manager langskwam die ik nog nooit gezien had om me te ontslaan.)

Waarom ik het niet altijd vertel

Niet iedereen weet van mijn ziekte, ondanks dat ik een voorstander ben van meer bekendheid en begrip voor chronische ziektes. Gewoonweg ook omdat ik niet graag over mezelf praat. Sommigen zitten gewoonweg niet te wachten op mijn verhalen (zo voel ik dat dan). Daarom heb ik ook dit blog in het leven geroepen. Iedereen die er meer over wilt weten, komt dan naar mij. Net zoals jij. En dan heb ik graag een gesprek over endometriose, ziek zijn en alle andere facetten die erbij komen kijken. Ik voel me soms ook wel opgelaten als ik het dan wel aan iemand vertel en vervolgens reageert die persoon er niet op. En vraagt er vervolgens ook nooit naar. Dan denk ik, waarom heb ik jou zoiets persoonlijks verteld?

Ik probeer het vaak dus wel, mijn ziekte is echt geen geheim. Helaas hebben sommige mensen te weinig interesse en begrip en daar zit ik ook echt niet op te wachten. Met dat soort mensen heb ik eigenlijk helemaal liever geen gesprek. Maar uiteindelijk heb ik er nooit spijt van als ik het vertel. Als mensen ongeïnteresseerd of vervelend reageren ligt dat bij hún, niet bij mij. Al hou ik er soms een naar gevoel bij, ik ben wie ik ben. En als mensen daar niet mee om kunnen gaan, niet mijn probleem (ik heb er zelf genoeg).

Wat mij betreft is mijn ziekte verbergen voor anderen een no go. Het hoort nu eenmaal bij me. Dat betekent niet dat ik het bij een eerste kennismaking eruit flap. Iemand anders begint ook niet meteen over problemen te praten toch? Zo probeer ik een beetje het juiste moment te vinden om het te vertellen.

Vertel jij anderen mensen over je ziekte? Of vraag je wel echt aan mensen hoe het met ze gaat? In ieder geval hoop ik dat je veel begripvolle mensen om je heen, of je nou ziek bent of niet. Het is een soort mens dat we allemaal in ons leven kunnen gebruiken.